¿Dónde se dan más enfermedades raras en México?

AUTOR DEL TEXTO ORIGINAL EN REPORTE ÍNDIGO: J. JESÚS LEMUS

De manera alarmante han crecido en México las enfermedades raras. Una serie de padecimientos que hasta hace unas décadas no se registraban en nuestro país han comenzado a manifestarse, principalmente en la población infantil.

El sector salud no cuenta con un padrón de estas enfermedades, mucho menos con un diagnóstico nacional para su tratamiento.

Los sitios en donde se han comenzado a manifestar estos nuevos padecimientos tienen un factor común: todos son lugares con altos índices de contaminación, generados a partir de la actividad de empresas locales y trasnacionales que anuncian el bienestar social mediante trabajos de desarrollo, los que van desde la agricultura y la generación de energías renovables hasta la minería.

En por lo menos 18 entidades se registra con insistencia este tipo de padecimientos, pero son los estados con actividad minera, como Zacatecas, Sonora, San Luis Potosí, Durango, Sinaloa, Michoacán, Guerrero y Coahuila en donde se concentra la mayor cantidad de padecimientos que no cuentan con diagnóstico inmediato.

También en las entidades con proyectos de extracción de hidrocarburos, operación de macroparques industriales o proyectos de generación de energías renovables, como Puebla, Veracruz, Oaxaca, Jalisco, Chiapas, Tabasco, Tamaulipas, las Baja Californias y Nayarit, han comenzado a brotar padecimientos extraños, principalmente en menores.

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En la lista de enfermedades raras que reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay al menos 7 mil padecimientos en todo el mundo, de los que más de 210 ya se presentan en México, y la frecuencia de pacientes se centra en menores de 11 años de edad.

Las enfermedades raras, que en los últimos diez años han ido al alza en México, son catalogadas así por la OMS por dos factores: porque no se conocen las causas que propician ese padecimiento, y porque su incidencia es de menos de cinco casos por cada 10 mil personas, llegando a registrar algunas solo un caso por cada 100 mil habitantes.

Algunas de ellas, de acuerdo a la OMS, se registra un caso por cada 250 mil habitantes a nivel mundial, y en México se llegan a presentar hasta dos casos en una familia de cinco personas.

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Extraña condición

La Organización Mundial de la Salud (OMS) cataloga como enfermedad rara cuando no se conocen sus causas y su incidencia es mínima:

>> 7,000

Enfermedades raras reconoce la OMS a nivel mundial

>> 210

Enfermedades raras ya se presentan en México

>> 10

Años tiempo en que se ha disparado la incidencia en el país

>> 11

años de edad máximo tiene la mayoría de estos pacientes

>> 5

Casos por cada 10 mil personas es la incidencia mundial

>> 1

Caso por cada 100 mil personas en algunos de estos males

El Triángulo del Diablo

En México, el estado que mayor incidencia de enfermedades raras registra es Sonora.

Coincidentemente, ahí están asentados los más importantes proyectos de explotación minera de todo el país, dedicados a la extracción de cobre, oro, plata y molibdeno, tanto por compañías mexicanas como por empresas de capital canadiense.

Estas empresas, dijo Carlos Navarrete, regidor del municipio de Cananea, son las principales responsables del brote de enfermedades raras que se registra en todo el estado de Sonora.

La mayor incidencia de padecimientos se da en el llamado Triángulo del Diablo, la zona que conforma los municipios de Cananea, Agua Prieta y Nacozari.

Dentro de esta región están las comunidades rurales de Cabullona, Bacoachi y Esqueda, las que se consideran el epicentro de las enfermedades raras del primer estado con este tipo de problemas.

La federación no ha sido capaz de levantar un censo sobre este tipo de padecimientos, dijo el regidor Navarrete.

En Esqueda, lo más común son las enfermedades raras en niños, y aunque son atendidas por instancias del sector salud, principalmente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), nunca son reconocidas como tales, aun cuando los tratamientos se anuncian de por vida y sin esperanza, dijo Cristina, madre de dos menores con enfermedades raras.

Sector salud, ni por enterado

En México, según lo reconoce la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), cada uno de esos padecimientos “de manera individual, son de baja frecuencia, pero como grupo tienen una incidencia de un caso en 7 mil u 8 mil nacidos vivos”, lo que refleja su nivel de importancia.

No se sabe exactamente cuántas personas padecen enfermedades raras en México, pero la incidencia es muy alta.

De acuerdo con Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), se estima que en el país existen al menos 6 millones de personas con este tipo de padecimientos.

El sector salud del Gobierno federal no tiene registro oficial de cuántas personas requieren atención especializada por la extrañeza de sus padecimientos.

“Si no existe un padrón de las enfermedades raras en México, mucho menos podemos esperar que existan protocolos de atención a los pacientes”, consideró el regidor de Cananea, Carlos Navarrete.

Frente a esta problemática, apenas el pasado 28 de febrero de este año, en ocasión de la celebración del Día Internacional de la Enfermedades Raras, el secretario del Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud, Jesús Áncer Rodríguez, anunció que por instrucción oficial se iniciaría el levantamiento de un Padrón de Enfermedades Raras en todo el país.

La integración de dicho padrón, que aún no inicia, tendrá como finalidad establecer la situación epidemiológica de todo el país, determinando prevalencia de las enfermedades, diagnóstico, tratamiento y seguimiento a cada uno de los casos de los enfermos.
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GG