Pacientes piden al IMSS ofrecer terapia para Síndrome de Morquio

México, 15 May (Notimex).- Pacientes, médicos y asociaciones civiles hicieron un nuevo llamado al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para que incluya en su catálogo la terapia de reemplazo enzimático para atender el Síndrome de Morquio, una enfermedad congénita.

 

En conferencia de prensa, afirmaron que hospitales de los institutos de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado y de Seguridad Social del Estado de México y Municipios, así como de Petróleos Mexicanos aprobaron la inclusión de ese tratamiento, pero “del IMSS únicamente hemos tenido negativas de autoridades de la anterior y actual administración”.

 

Juana Inés Navarrete, especialista del Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, dijo que en esta institución los pacientes reciben la terapia mejorando la calidad de vida de las personas.

La señora Néllida Hernández, mamá de paciente con Síndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, Baja California Sur, señaló que hace dos años se sumó a la lucha para que todos los enfermos puedan tener acceso a la terapia de reemplazo.

Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry, llamó a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Jorge Alcocer, y al presidente Andrés Manuel López Obrador para que “se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de salud que es lograr que toda la población -sin distinción alguna-, tenga acceso a servicios y medicamentos gratuitos”.

El Síndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades que son de origen genético y que se caracterizan por la falta de una enzima que se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo.

Cuando las cadenas de azúcar se acumulan, causan daño en el crecimiento de diversos órganos como el hígado, riñón y bazo, además de alteraciones óseas y en el sistema nervioso.

En el Día Internacional de las de las Mucopolisacaridosis, que tiene como propósito sensibilizar y dar a conocer los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras, mencionaron que la mayoría de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad.

Recordaron que el pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, llegaron al IMSS a solicitar la terapia y aunque los recibió una comisión a la fecha no han tenido respuesta.

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