Falleció chica que con video viral salvó la vida de su hermano

Afra Rafeeq, una joven adolescente de 16 años, publicó un video con el que ayudó a recaudar millones para el tratamiento de su hermano pequeño, quien padecía atrofia muscular espinal (SMA) hace un año.

La atrofia muscular espinal es una condición genética rara, que causa debilidad muscular y afecta el movimiento y la respiración. Es la misma que padecía la propia Afra.

La joven murió el pasado lunes en un hospital en el estado de Kerala, luego de desarrollar complicaciones relacionadas con la enfermedad.

La familia y vecinos de Afra la recuerdan como una joven brillante y talentosa a la que le encantaba cantar y estudiar, incluso cuando luchaba contra un dolor insoportable.

Pero fue un video viral en 2021 el que le dio millones de admiradores en todo el país.

Antes de eso, dice su padre, la adolescente no salía mucho de su casa en el distrito Kannur de Kerala. Le habían diagnosticado AME cuando tenía 4 años y solo salía de casa para ir a la escuela o al hospital.

“Fuimos bastante reservados y concentramos nuestros esfuerzos en conseguirle el tratamiento necesario”, dice.

Pero luego, a su hermano menor, Mohammed, también se le diagnosticó AME.

La familia estaba “devastada”, explicó el padre, “porque sabíamos el dolor por el que ya había pasado nuestra hija”.

Varias personas en India recurrieron a las colectas para acceder al medicamento, y algunos lo lograron después de que sus peticiones se hicieran virales.

La familia de Afra Rafeeq buscó varias fuentes, incluida la colecta en internet. El consejo de su aldea local también formó un comité para recolectar dinero. Pero solo pudieron recaudar unos cientos de miles de rupias.

Fue entonces cuando Afra Rafeeq grabó un video con la ayuda de su prima.

“No quiero que mi hermano sufra el dolor que yo tengo”, dijo en el video subido a internet.