La senadora Josefina Vázquez Mota hizo un atento y urgente llamado al Consejo de Salubridad General, para que atienda y determine como enfermedad rara la Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las siete mil enfermedades raras que, en México, es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil, pues tan sólo uno de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.
Al inaugurar el Foro Virtual “La Atención a los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un Derecho de la Niñez”, la senadora panista afirmó que a la fecha no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello.
La también presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y Adolescencia destacó que desde el Senado de la República buscarán que la AME, forme parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras del sector salud.
Dijo que dentro de la Ley General de Salud se reconoce que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, siendo el mismo criterio establecido por la Organización Mundial de la Salud.
Vázquez Mota recordó que el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas, y que hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.
Destacó que el reconocimiento formal de enfermedad rara conlleva la obligación de las autoridades de salud de implementar acciones específicas para la detección oportuna y tratamiento de dicha enfermedad a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica y tratamiento de los pacientes diagnosticados.
Indicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
Dicha mutación, dijo, causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular; mientras que, en los casos más severos, afecta los músculos que permiten respirar o digerir.
Especificó que en la actualidad no hay cura y la clave para el control médico es su detección temprana, pues tradicionalmente, el abordaje de este tipo de enfermedades en el país se ha hecho desde una perspectiva médico-clínica.
