Realizará Secretaría de Salud, por primera vez, censo de enfermedades raras

Por primera vez, la Secretaría de Salud, a través del Consejo de Salubridad General (CSG), realizará un Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, que permita contar con registro sobre cuántas personas en el país tienen esta clase de padecimientos.

Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.

Entre ellas enfermedades se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria, entre otras.

En el año 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud.

Y el 14 de junio del 2018, dicha comisión dio a conocer el último listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.

El nuevo censo se llevará a cabo del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022 y será de manera virtual a través del dominio www.csg.gob.mx localizado en la página oficial del CSG, con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales, informó la Secretaría de Salud.

Para el registro, las personas solo requerirán contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.

En el artículo 224 de la Ley General de Salud se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes.

La mayoría tiene causas genéticas; sin embargo, 20 por ciento corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.