En México, 7 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, de los cuales 200 mil están diagnosticados con el síndrome de Hunterm, Fabry, Ataxia, de Pompe, mucopolisacaridos tipo I y II y de Gaucher, enfermedades de depósito lisosomales en el país.
En conferencia de prensa, Daniel Franco, Gerente Médico de Enfermedades Raras, dijo que a la fecha se han identificado 7 mil enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento son genéticas que se trasmiten de padres a hijos y el retraso en el diagnóstico lleva a la muerte.
Estimó que alrededor de 350 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras, las cuales son severas, degenerativas, además de tener un componente emocional y físico.
Daniel Franco señaló que lamentablemente estas enfermedades afectan los niños.
“Se estima que el 50 por ciento de ellas van a afectar a pacientes pediátricos, ya que el 35 por ciento de estas enfermedades son las responsables de la muerte del primer año de vida de niños”, subrayó.
JCS