Pacientes con enfermedades graves no han recibido medicamentos

“Mi hija por las noches llora. Le duelen sus manos, sus pies. Ya tiene un mes y 8 días que no le aplican sus medicamentos. Desde hace 11 años que no había fallado el medicamento y ahora no lo tenemos. No es justo. Mi niña sufre”.

Este es uno, de muchos testimonios, de madres que tienen a sus hijos con una enfermedad rara y que se han visto afectadas por el desabasto de medicamentos en hospitales del sector salud y del IMSS en los estados de Quintana Roo, Puebla, Jalisco, Nuevo León y la Ciudad de México.

La señora cuenta que su hija, a la que lleva en brazos y tiene visibles deformaciones en rostro y cuerpo, tiene mucopolisacaridosis tipo 6, catalogada como una de las enfermedades raras.

Entre lágrimas dice: “Queremos que el Gobierno nos apoye porque si no nuestros hijos se van a morir”, señala la señora quien precisa que su hija es atendida en el Hospital del Niño Poblano.

Este tipo de padecimientos no están incluidos dentro del Instituto Nacional de Salud para el Bienestar. Antes sí estaban contemplados dentro del Seguro Popular. Los tratamientos para estas enfermedades raras llegan a costar hasta 500 mil pesos.

Patricia, quien tiene una hija de 14 años con Síndrome de Proteus, que causa un crecimiento excesivo de piel y huesos, exclamó: No nos dejen solos. Y si bien sabemos que nuestros hijos tienen una enfermedad terminal y no hay cura, ellos tienen muchas ganas de vivir.

Denunció que a pesar de que es visible la discapacidad y de que es degenerativa no entra dentro del apoyo a discapacitados.

Ellas, junto con otras madres que tienen a un hijo que padece una enfermedad rara participaron en el Foro Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado en el recinto legislativo de San Lázaro por el secretario de la Comisión de Salud, Éctor Jaime Ramírez Barba y las panistas María Eugenia Espinosa Rivas y Ana Paola López Birlain.

Rosaura Jiménez, mamá de Alejandro narra su drama: “El día de mañana hacemos 5 semanas sin el tratamiento, el necesita el tratamiento de Galsulfasa, es un reemplazo enzimático para que el este bien … Mi niño tiene 6 años con el tratamiento y ha estado bien…pero ahorita sin el tratamiento está perdiendo la vista, está perdiendo el oído, sus manitas les duelen…”

Rita Morales, mamá de Alison, por su parte comentó: “Tiene medio año que está recibiendo tratamiento mi niña, pero también me hablaron que para mañana ya no va a tener su tratamiento porque no lo hay y que no saben hasta cuando les llegue y es lo único que pedimos, que nos apoye el gobierno con el tratamiento… yo no quiero que le pase nada a mi niña…”

En conferencia de prensa, fueron varios los casos que se expusieron de pacientes que tienen una enfermedad rara y que no han recibido sus tratamientos debido a la escasez de medicamentos, pero hay otros a los que no se les ha hecho un diagnóstico sobre qué tipo de padecimiento tienen, ya que debido a la falta de recursos, de equipo y de materiales no se les han realizado todos los estudios.

La doctora Lourdes de cráneo-cinestosis, dijo que las cirugías van a estar suspendidas durante un año debido a que ya no las cubre el Insabi, en el hospital de especialidades pediátricas de Pachuca, Hidalgo.

“Vamos a estar parados durante todo este año porque de entrada a mis pacientes les piden 25 mil pesos, cifra que se puede elevar hasta los cien mil y es gente muy vulnerable que no cuenta con esos recursos. Nos estamos viendo muy afectados”.

El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba se pronunció porque al momento de hacer las leyes de operación de los recursos del Fondo de Salud para el Bienestar, se incluya el concepto de enfermedades raras para garantizar su atención.