Enfermedades raras afectan a más de 50 mil mexicanos

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), reveló que en México y en el mundo existen siete mil enfermedades raras y este tipo de padecimiento afecta a más de 50 mil personas en el país, cuyo gasto es considerado catastrófico que va del 30 al 45 por ciento de los recursos familiares para la atención de uno de sus miembros.

En conferencia de prensa, el presidente del patronato de Femexer, David Peña Castillo, reconoció la decisión de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) al rechazar un medicamento para pacientes con síndrome de Hunter, tomando en cuenta que se habían activado alertas sanitarias en otros países de Latinoamérica.

La Femexer, en alianza con la Cofepris, buscan dar certeza a los pacientes con enfermedades lisosomales sobre los tratamientos médicos que afectan su vida y la calidad de esta.

NFA