Necesario reconocer las necesidades de los pacientes de enfermedades raras: Alejandra Reynoso

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen de 7 mil a 8 mil enfermedades raras que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global y en la mayoría de los casos, la misma baja prevalencia implica un reto para el acceso a un sistema de salud eficaz y de calidad.

En respuesta a lo anterior, la vicepresidenta del Senado de la República, Alejandra Reynoso Sánchez, reunió a pacientes, médicos, cuidadores y expertos en salud para generar un llamado a la acción y desarrollar una política nacional de enfermedades raras capaz de transformar la vida de los pacientes.

Es por ello que la legisladora panista, en coordinación con la Alianza Nacional por la Enfermedades Raras (ANER) que preside María de Socorro Negrete Paz, realizó recientemente el Sexto Foro Nacional Derecho a la Salud en México de las personas con Enfermedades Raras.

Al recordar las ediciones anteriores del Foro, la legisladora guanajuatense reconoció los esfuerzos de la sociedad civil por esta causa, “el objetivo se mantiene, debemos seguir concientizando sobre la importancia de la atención a las enfermedades raras, sobre la ruta del paciente y de las familias de los pacientes, pero sobre todo seguir sensibilizando al sector salud federal en cada uno de los estados y municipios”.

Alejandra la “Wera” Reynoso destacó el gran avance legislativo y social por reconocer a los pacientes de enfermedades raras con la conmemoración del Día Nacional y Mundial de las Enfermedades Raras, declarado cada último día de febrero.

Durante el primer panel del Foro, presidido por el senador Alfredo Botello Montes, el doctor Marcos Cantero Cortés, secretario del Consejo de Salubridad General, expuso los avances del sector salud en el reconocimiento de este tipo de enfermedades, así como los derechos a los que son sujetos los pacientes.

En un segundo momento, a cargo de la senadora Josefina Vázquez Mota, pacientes y cuidadoras brindaron su testimonio al tener una condición de este tipo y la importancia del cuidado de la salud mental para ambas partes.

Durante la Conferencia Magistral, la doctora en derecho, Mariana Mureddu, expuso el marco legal de las familias y pacientes con enfermedades raras, así como los distintos recursos y procesos a los que pueden acceder para hacer valer su derecho a la salud.

AGM