Enfermedades raras deben ser visibles presupuestalmente: Josefina Vázquez Mota
Las enfermedades raras que padecen principalmente niños y adolescentes son un problema que debe atenderse desde el presupuesto, apuntó la panista
La senadora Josefina Vázquez Mota solicitó a las y los diputados considerar en el Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) 2023, destinar recursos a la atención de enfermedades raras.
Al inaugurar el Foro “Enfermedades Raras”, la también y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y de la Adolescencia en el Senado, sostuvo que se necesita trabajar como Estado mexicano en la atención e investigación de dichos padecimientos para su detección oportuna.
“Los medicamentos son un gran reto, la investigación no puede parar, tiene que seguir. Las enfermedades raras no tienen edad, raza, ni partido político, son algo adverso, es un reto y desafío que no es menor para una niña, niño y adolescente”, señaló.
La legisladora de Acción Nacional pidió al Consejo de Salubridad General seguir reconociendo e integrando enfermedades raras para evitar dolor y sufrimiento a quienes las padecen, particularmente, cuando se trata de nuestra niñez y adolescencia.
“Tenemos que hacer un esfuerzo para acompañar con solidaridad a quienes viven una enfermedad rara, esta agenda debe estar por encima de siglas partidistas. Un diagnóstico a tiempo o apenas a tiempo, puede ser la diferencia entre la vida y la muerte”, agregó.
El doctor Edwin Steven Vargas Cañas, refirió que en México hay ocho millones de personas con una enfermedad rara de las 20 que están reconocidas ante la Secretaría de Salud.
Añadió que quienes padecen una enfermedad rara tienen riesgo de morir o de vivir con alguna discapacidad, “si bien hay más visibilidad, falta acceso a un diagnóstico temprano, formación médica e información de las mismas”.
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